.: Eventos e Solidariedade

Criei este separador "Eventos e Solidariedade" onde vou reunir entrevistas a mães coragem, onde vou partilhar histórias e todo o tipo de evento com carácter solidário e de interesse.

Procuro fazer isto de forma desinteressada, porque num Mundo agitado onde todos andamos a 1000km/h acabamos por esquecer quem está ao lado e mais necessita de ajuda. E esta será uma das minhas maneiras de ajudar! <3

4D & Friends

Dia 04 de Maio, já este Sábado, dá-se a primeira feirinha Mães&Filhos organizada pela blogger Sofia Arriga, autora do blog 4D.

Esta Feira ocorre em Coimbra e promete ser um sucesso! Para além das marcas presentes, vão ocorrer muitos workshops giríssimos e com grande utilidade.

A Marca Crescer com História lança a sua primeira peça em parceria com a Sofia e peça essa que já começou a dar frutos! <3

Para além da reunião de marcas, companheiras e amigas esta o 4D & Friends é por sua vez um evento de SOLIDARIEDADE, com vista apoiar a Caetana (lembra-se da nossa 1º Mãe Coragem).

Esperamos todas por vocês!!!! <3 <3 <3

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Primeira Mãe Coragem

Movimento Azul-Turquesa: O Síndrome da Caetana

Hoje vou apresentar-vos uma mãe coragem. Esta mãe coragem é a mãe da Caetana, uma menina que sofre de uma Doença rara, para a qual ainda não existe diagnóstico. Nos últimos 4 anos e meio a Teresa, ou melhor a Ana Teresa tem lutado com todas as suas forças para determinar qual a síndrome do “ Seu raio de Sol”, mas sem sucesso. Teresa para mim, porque sou defensora que as "Teresa (s)" são lutadoras e corajosas e a mãe da Caetana é exemplo disso mesmo. Apenas 8 anos nos separam, e ela é mãe e eu não, eu não sei o que é estar no lugar dela, mas só eu sei o quanto a admiro por tal empreendedorismo e coragem para enfrentar tudo e todos. Empreendedorismo porquê? Porque só uma mãe coragem e empreendedora como ela coloca de pé todo um movimento, que dá pelo nome “Azul Turquesa: Síndrome da Caetana”. Este movimento tem vindo, ainda que devagar a trazer muita gente disposta ajudar. E foi assim que aconteceu comigo e se todas quisermos assim será com todos vocês.

Quando pensei como poderia ajudar a Caetana e a Teresa, pensei que tinha que saber mais dela, queria saber como tudo começou e surgiu a entrevista. Agora desafio-vos a todas para me ajudarem nesta caminhada e assim conseguirmos os 20.000 euros para a Caetana.

Nome: Ana Teresa Costa

Idade: 29 anos.

Filhos e idade: Caetana, 4 anos.

Qual era a tua Profissão anterior? E o que fazes actualmente?

Actualmente estou desempregada, mas por razões diferentes. Ou seja, vivemos numa família monoparental e ao longo destes 4 anos tive de me despedir do trabalho por 2 vezes. Não porque quero ficar em casa, mas porque não posso ter ambições profissionais, para me poder dedicar à Caetana. Compreendo que assim tenha que ser! Pois não posso dedicar-me ao meu emprego de forma intensiva, não tenho horários, nem dias fixos. Tudo isto porque nunca sei quando tenho que acordar a meio da noite e ir a correr para Lisboa, tudo isto porque passo longas temporadas no hospital e sem poder ir trabalhar e como é lógico, por muito que os patrões sejam solidários ou compreensivos, torna-se difícil. Mas tem que ser assim pela Caetana e por mim!

Como foi quando soubeste que estavas grávida da Caetana?

Lembro-me que na altura ficámos bastante felizes.

A Caetana foi uma bebé muito desejada, ou seja ia nascer o nosso maior tesouro. ;)

Como foi a gravidez? Correu bem? Soubeste logo que algo não estava bem com a Caetana?

Ao início a gravidez foi calma, não tive enjoos, nem grandes apetites e nesse ponto de vista estávamos bem.

Mas depois tudo se complicou e tornou-se uma gravidez de risco. Foi atribulado, primeiro ficamos a saber que tinha problemas de rins e que ia ser um rapaz; mais tarde soubemos que afinal era uma rapariga, mas tinha outros problemas. Ao início lembro-me que fiquei em pânico, pois acreditamos que problemas destes só acontecem aos outros e nunca a nós. Mas depois segui em frente e acreditei que só poderia melhorar, se me calhou a mim era porque o destino acreditava que eu seria a melhor escolha para ser a mãe da Caetana. E acho actualmente que não se enganaram. Para além disso, já amava a Caetana, tanto mais tanto. <3

Todavia, posso dizer-vos que guardo algumas más recordações, como qualquer mãe ou pai que passe por tudo isto.

O que sentiste?

Acho que é um misto de emoções. Primeiro ficas em pânico, fica a preocupação com o amanhã. Depois passas pela fase de acreditar que é uma coisa pequena e que tudo vai melhorar. Infelizmente, no meu caso tendeu a piorar. E depois enches-te de CORAGEM e DETERMINAÇÃO, para enfrentar tudo e todos.

E de onde vem tamanha coragem, que todos reconhecemos em ti?

Vem da Caetana, vem do facto de amar a minha filha desde do primeiro dia que soube que carregava no meu ventre um ser, um filho. E a partir desse dia qualquer mãe, vai buscar forças onde nem sabe que existe. Tudo pela felicidade do seu/sua filho/a. Eu pelo menos penso assim.

Como foi a escolha do nome?

Escolhemos Caetana, pois queríamos um nome que ainda não houvesse no sítio onde vivemos, como vivemos numa terra pequena, não foi difícil… Lembrei-me de Caetana e ficou logo decidido.

Qual a síndrome da Caetana?

Isso queria eu saber?!

Essa é minha busca incessante há cerca de 4 anos e meio. Todos os dias, a toda hora procuro um diagnóstico e sem sucesso. E penso que advém daí as inseguranças, os medos, e ansiedades pelo futuro. Tudo porque não sei o que tem a Caetana. Portanto, demos-lhe o nome de Síndrome da Caetana. Para mim o amanhã é sempre incerto e apenas sei uma coisa: “Pela minha filha vou até ao fim do Mundo”.

Soubeste logo, ou só mais tarde?

Já adivinhávamos alguns problemas durante a gravidez. Mas foi quando nasceu que soubemos ainda mais! Isto porque quando a Caetana nasceu tinha várias mal formações, tinha pé boto falso, dilatação renal e refluxo, dois sopros cardíacos, face dismórfica, baixa implantação das orelhas, sendo que tem uma diferente da outra, pregas das mãos muito profundas.

Como foi saber, o que sentiste, o que pensaste? E hoje passados 4 anos?

De início não temos muito bem noção do que se passa, de qual é a gravidade da situação, não sabemos como lidar com ela e posso mesmo dizer-vos que ficamos meio aparvalhados…

Hoje, é tudo muito diferente! Hoje eu não sei o que a Caetana tem, mas sei precisamente do que é que ela precisa! AMOR! Aliás até vos posso confidenciar, que mesmo quando a Caetana está mal, cheia de dores e os médicos me dizem que é apenas cólicas, ou que não sabem qual o diagnóstico, eu quero sempre mais e essencialmente sei que é mais. E nesse sentido nunca desistirei, se for para garantir o bem -estar da minha filha.

Por exemplo:

Levei –a 5 dias seguidos a 5 médicos diferentes e todos diziam que ela tinha gases e eu insistia que não o era. E no final tinha razão era uma mielite transversa… Outra vez diziam que tinha uma virose de “Jardim-de-infância” e ela nem sequer estava a ir à escola, e afinal teve uma encefalomielite aguda disseminada. E agora no último internamento que teve que foi no passado mês de Janeiro/Fevereiro, o diagnóstico era infecção nas vias urinárias e afinal era outra mielite aguda disseminada… Tudo doenças neurológicas!

Por isso, nunca digam a uma mãe que é simplesmente algo. Pois uma mãe tem um 6º sentido, mas que só se desenvolve a partir do momento que somos mães.

Qual é a tua maior motivação? Onde vais buscar forças para lutares todos os dias pela felicidade da Caetana?

A minha maior motivação é sem dúvidas a Caetana! Sei que pode soar a cliché, mas garanto que não o é! A Caetana tem uma personalidade muito forte é uma lutadora nata!! Ela só se queixa quando já não consegue aguentar mais a dor, senão ela disfarça e diz sempre que está bem, quando na realidade não está.

Posso partilhar outro momento de enorme coragem, não por ser minha filha, mas porque é assim na realidade. Durante um dos episódios da mielite aguda, que resultou no internamento da Caetana, ela deixou de conseguir mexer as pernas, não se conseguia de forma alguma apoiar nelas, se a largasse literalmente caía, pois fica sem força no tronco. Facto, estes que lhe provocaram várias lesões na medula. E quando isto se passou da primeira vez os médicos prepararam – nos para o facto de a Caetana ficar em Cadeira de rodas. Mas posso dizer que a coragem dela fez com que ela saísse do hospital a andar. E sempre que isto acontece a Caetana dá a volta, se contássemos quantas vezes a Caetana deixou de andar e voltou a fazê-lo diria três vezes. E de cada vez é uma emoção!

Sei que passam muito tempo no Hospital. O que pensas nesses dias?

Nesses dias eu tento não pensar muito “na vida”, tento estar o mais concentrada nela possível, e tentar que essas horas de autêntico sofrimento passem rapidamente. Aliás são muito dolorosos esses dias, porque ninguém sabe o que tem a Caetana, logo são testes e mais testes (metade das vezes sem sucesso); são litros e litros de antibiótico sem qualquer efeito; são tomas de medicação experimental que de pouco serve. E se começarmos a pensar nisso, ficamos em baixo, vão-se as forças e não pôde ser! Afinal é nestes momentos que eles, e neste caso a minha filha, precisa mais de mim.

Neste momento a Caetana é acompanhada por 14 médicos e já foi observada em Portugal, Espanha , França e Inglaterra onde fez exames de despiste , sem sucesso.

Como é a Caetana? Para além de ser uma menina Linda <3 Conta-nos tudo sobre ela.

A Caetana é uma menina muito alegre e com uma enorme Coragem. A paixão dela é dançar, adora música e está a aprender a dançar sevilhanas. Adora passear e conviver com os amigos, adora ir à praia e à piscina e adora um bom prato de “paguéti, nata beicon” (carbonara) como ela diz!

- É vaidosa?
É muito vaidosa!!!! Quer sempre que eu ande de brincos, botas e sapatos com o tacão alto e use óculos de sol e depois pede para eu lhe comprar tudo isso a ela!

-Quais as tuas marca de Roupa Preferidas?

Gosto de todas as marcas que tenham um estilo clássico, mas que ao mesmo tempo estejam sempre actualizadas. Por exemplo a “Gocco” e outras tantas marcas que todas as mamãs conhecem, deste mundo online.

- Quais as brincadeiras preferidas dela?

O que ela mais gosta é pôr o DVD dos Caricas imitar as danças em frente da TV. E como qualquer menina da idade dela adora fazer-de-conta e imaginar. E só por isso acho que ela é saudavelmente criança e é bom acompanhar esses momentos dela. E são nesses momentos que tudo ganha ainda mais cor, e onde vou buscar a minha força.

Fala-me acerca deste projecto o Movimento azul-turquesa? O que é pretendido? O que precisa a Caetana? Como tem sido desde que o criaste?

O movimento Azul-turquesa foi uma “ideia” que surgiu nos primeiros internamentos mais graves da Caetana. O momento que porque passei naquele dia (aquelas 8 horas de caminho de casa a Estefânia, quando ela já ia com convulsões, sem oxigénio; a pulsação a 20%, sendo que o normal era os 90/100%; com os lábios roxos , sem qualquer reacção) despoletou tudo em mim e fez reagir. Acreditei que tinha que MUDAR!! Nesse dia achei que a ia perder!

Todas as consultas e exames no estrangeiro foram de minha autoria, temos mudado de médicos várias vezes, porque se eu não estou satisfeita, procuro outro melhor, aliás procuro sempre o melhor!

E foi assim que descobri que havia mais a fazer, e o que é hoje necessário! E o necessário é um exame que consiste em sequenciar o ADN dela. Mas esse exame só viável nos EUA, e tem um custo de 20.000 euros. E eu não os tenho! Por isso se for ai que está a solução, eu digo-vos sem qualquer problema “ Nem que eu vá até ao fim do Mundo”.E eu vou conseguir!
E aí surgiu o movimento Azul -Turquesa por ser a minha cor preferida e a da Caetana!

O que achas que todos nós podemos fazer para ajudar a Caetana e outras Caetana a serem ainda mais felizes?

Acho que as pessoas são muito solidárias sim, mas depois são mais solidárias de” boca” do que na realidade o são. Eu penso assim, se cada pessoa desse á Caetana 5€, eu só precisaria de 4.000 pessoas para juntar os 20.000€ e 4.000 pessoas num pais de 11 milhões de habitantes, não é nada! Apesar de no fb se colocar gosto e aderir, depois devido à nossa vida acelerada (pelo menos assim quero pensar) acabamos por esquecer, provavelmente de forma despropositada. Mas o que temos de pensar é que ninguém está livre disto e hoje sou eu e amanhã poderá ser você!

Quais as tuas maiores dúvidas e receios?

O meu maior receio é não saber o que pode acontecer, como não temos diagnóstico, não podemos fazer prognósticos! Com um diagnóstico, já sabemos mais ou menos com o que podemos contar, quando ela ficar doente já saberemos identificar sintomas e assim poderemos ajudá-la de forma adequada e de uma forma mais rápida. Talvez não haja cura, mas talvez exista possibilidade de travar a doença ou tentar que avance mais lentamente e assim poder dar-lhe uma maior qualidade de vida.

Apesar de tudo és feliz? O que esperas daqui para frente?

Feliz é uma palavra muito “grande”… Como a vida me tem dado tantos pontapés, dou muito mais valor às pequenas coisas do dia-a-dia , aos pequenos momentos e nunca dou nada como adquirido (para não sofrer), mas fico extremamente feliz por cada vitória. E penso mesmo (desculpem-me por isso!) que se houvesse mães que soubesse a felicidade de ver os nossos filhos caírem e levantarem-se, andarem, correm, saberiam dar o dobro do valor ao que tem.

Dou um exemplo: Todas as mães estão a contar que por volta do ano de idade os seus bebés comecem a andar. Todas ficam contentes, mas afinal é uma coisa que dão como certa, acho que não lhe sabem dar o devido valor, nem param para pensar o que isso realmente significa e a importância tão grande desse momento. Digo isto porque a Caetana começou a fazer fisioterapia aos 5 meses, começou a caminhar aos 25 , conseguem imaginar a alegria que sentimos nesse momento?? Depois de tanto esforço! E quando teve a mielite que nos disseram que ia ficar em cadeira de rodas e ela saiu do hospital a caminhar?! Conseguem imaginar a felicidade e a emoção desse dia?? Agora no mês passado a Caetana teve outra recaída, mais medos surgiram e mais dúvidas… E ela mais uma vez conseguiu! Conseguem imaginar o que se sente??
Com tamanha coragem só posso ser FELIZ, ainda que por vezes me possa ir abaixo, há momentos que valem por 1000.

A quem mais queres agradecer nestes últimos 4 anos?

À familia, aos médicos e enfermeiros que a tem acompanhado. E claro aos amigos de sempre e aos que foram surgindo pelo caminho..

Para ti o que é ser mãe? E o que significa ser mãe da Caetana?

Ser mãe é amar incondicionalmente!! É ser Leoa! Para mim ser mãe da Caetana é tudo! Acho que todos temos uma missão na vida e a minha é ser a mãe da Caetana, sem sombra de dúvidas!

O que dizem os teus olhos? E os da Caetana?

Os meus olhos dizem que tenho muita esperança e que acredito que tudo vai acabar por correr da melhor forma possível. E os olhos da Caetana transmitem uma mensagem:
Uma mensagem de luta, superação, coragem e esperança!

Se tivesses que definir a Caetana numa frase, qual seria?

ALEGRIA!

Obrigado <3

De nada! J Beijinhos